1. Communication aux participants de leurs résultats de biosurveillance : comparaison de deux études canadiennes sur les contaminants environnementaux (résumé simplifié)

(Reporting results of human biomonitoring of environmental chemicals to study participants: a comparison of approaches followed in two Canadian studies) Haines DA, Arbuckle TE, Lye E, Legrand M, Fisher M, Langlois R, Fraser WD. Journal of Epidemiology and Community Health.2011 Mar;65(3):191-198. doi : 10.1136/jech.2008.085597

La biosurveillance est la mesure d’une substance chimique dans les tissus ou les liquides corporels. Elle sert dans des enquêtes nationales pour mesurer l’exposition d’une population à des substances chimiques. De telles enquêtes ou recherches peuvent toutefois adopter des approches différentes quant à la communication des résultats de biosurveillance aux participants. Nous avons deux exemples, soit l’étude MIREC et l’Enquête canadienne sur les mesures de la santé (ECMS), deux études de biosurveillance en cours au Canada. Les différences peuvent s’expliquer par le fait que l’étude MIREC ait recruté des femmes enceintes dans des cliniques prénatales, alors que l’ECMS constitue un échantillon représentatif de la population canadienne âgée de 6 à 79 ans.

Les approches utilisées par MIREC et l’ECMS pour communiquer des résultats individuels aux participants ont été dictées par les positions de leurs comités d’éthique respectifs. Toute étude de recherche sur des humains doit recevoir l’approbation éthique avant de débuter. Les comités d’éthique de la recherche s’assurent que les études respectent les plus hautes normes éthiques. Dans les deux études en question, les formulaires de consentement indiquaient aux participants s’ils recevraient oui ou non leurs résultats de biosurveillance. Parmi les principales différences entre ces deux études, notons le choix donné aux participants de l’ECMS de recevoir leurs résultats de biosurveillance, ce qui n’était pas offert aux participantes de MIREC.

Il y a plusieurs facteurs à considérer pour comparer l’approche par quant à la communication de résultats individuels aux participants :

  1.  Y a-t-il des « valeurs de référence à l’échelle de la population »? Autrement dit, est-ce qu’il existe des mesures pour la population générale auxquelles comparer les résultats de chaque participant d’une étude donnée? Par exemple, pouvoir utiliser des seuils de référence pour identifier les participants dont la concentration d’un contaminant serait supérieure à celle de la population générale, pour donner aux chercheurs une base d‘interprétation des résultats individuels.
  2. Y a-t-il des lignes directrices en matière de santé permettant de déterminer un seuil « élevé » pour un contaminant donné (c.-à-d. plus élevé que la normale ou la moyenne attendue), lié à des risques accrus pour la santé ou qui exigerait un suivi? Il existait de telles lignes directrices pour trois métaux, soit le plomb, le mercure et le cadmium.
  3. Comment l’étude est-elle menée et comment les participants sont-ils recrutés? Par exemple, une étude comme MIREC, où les participants sont recrutés en clinique, par rapport à l’ECMS, une enquête nationale auprès des ménages.
  4. S’agit-il d’une population vulnérable? Par exemple, les femmes enceintes et les enfants.
  5. Quelles lois régissent l’accès aux renseignements personnels?
  6. Quelles sont les positions des comités d’éthique de la recherche?

Dans le cas de MIREC, les comités d’éthique ont voulu éviter l’anxiété que pourraient vivre les femmes enceintes qui recevraient des résultats de biosurveillance dont les effets sur la santé sont à ce jour inconnus. Dans les deux études par contre, les résultats de biosurveillance au-delà du seuil établi par les lignes directrices étaient communiqués aux participants, directement ou par l’entremise de leur médecin traitant.